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图片名称: 调查个案(儿童姓名皆为化名)
所属图书:中国残疾儿童家庭经验研究
出版日期:2013年1月
关键词:
残疾儿童家庭医疗和康复经验分析

医疗与康复,对残疾儿童发展权利的实现有重要影响,也是很多残疾儿童家庭生活经验的一个重要组成部分。本章试图对此进行分析,以揭示残疾儿童家庭面对的医疗和康复困境,为政策制定和公民社会进入这个服务领域提供实证依据。

本章使用的主要研究方法是定量研究和质性研究。首先,通过对“第二次全国残疾人抽样调查”10%的数据分析,概述残疾儿童家庭对医疗和康复服务的需要以及获得情况,再通过对残疾儿童家庭经验的个案分析,发现阻碍残疾儿童医疗和康复权利实现的主要因素。

本章涉及的个案,包括盲童、自闭症儿童、脑瘫儿童、听力语言残疾儿童、智力残疾儿童和肢残儿童家庭。这些家庭分布在北京、河南、四川、江西、新疆和内蒙古等地,既有城市中产阶级家庭,也有农村的贫困家庭。他们的经验,虽然没有统计学意义上的代表性,但是反映了不同类型的残疾儿童家庭在寻求儿童医疗和康复方面经历的艰难之路。

本章的主要发现是:残疾儿童对医疗和康复有强烈的需要,家庭投入了大量的资源。但是,由于几个主要障碍,如信息障碍、经济障碍和可及性障碍,很多残疾儿童不能及时得到他们需要的服务。这种状况影响了数以百万计残疾儿童的成长,使他们的家庭和个人终生为此付出代价。在这个方面,仅仅靠家庭资源无法满足儿童的需要,国家作用的缺位是残疾儿童家庭不能得到所需要的服务的重要原因之一。过去几年,国家在医疗康复方面制定了新的政策。国家在提供医疗和康复方面的作用会逐渐加强。

残疾儿童家庭对医疗康复服务的需要和利用

本章对残疾儿童家庭得到的包括医疗和康复在内的各项服务的情况进行了分析。结果显示,62.57%的残疾儿童没有接受过国家的任何服务或扶持。这些儿童主要依靠家庭和父母,得到生