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排序: 相关度| 出版时间| 更新时间 检索词:罕见病公益倡导     检索到  23583  条相关信息

针对罕见群体的公益事业,因为这一社群的特殊性,开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同,罕见公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。2014年的“冰桶挑战”,作为一场曾经风靡全国的热点事件,让罕见向着不再“罕见”迈进了关键的一步,以此为标志,可将相关倡导工作分为前、后两个阶段,对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见公益倡导工作带来的巨大推...

作者:姜尚卿 张皓宇 出版时间:2017-06-01

本研究报告在了解国内外罕见医疗保障现状的基础之上,采用专家访谈、问卷调查等形式,以河北省为样本,对罕见患病群体进行调查分析,发现罕见具有病种繁多、诊疗难度较大且患病群体城乡差异明显等特征,同时,医疗保障机制存在整体保障水平不足、可及性差等问题,这些情况给罕见患者及家庭成员带来经济和心理上的双重压力。本报告以《“十四五”全民医疗保障规划》为指导,基于对...

作者:河北省罕见病医疗保障研究课题组 出版时间:2022-06-01

目前我国对罕见儿童保障政策制定中最大的问题就是对罕见没有明确界定。由于没有界定,罕见儿童很难作为一个群体进入政策视野,更多配套政策如医疗保障、生活补助和后续教育、就业等都难以开展,罕见儿童的一些基本权益难以得到维护。

作者:尚晓援 虞婕 出版时间:2012-06-01

中国在过去30多年的经济和社会发展中,面临大量的社会问题和巨大的转型压力。新的30年所开启的社会改革进程,需要多方参与,实现社会共同治理,其中民间组织是不可或缺的参与者。提高民间组织倡导和参与治理的专业能力是实现社会共同治理的前提之一。民间组织倡导是不同群体在变迁的中国社会空间中为争取各自权利而开展的一种非暴力的活动方式和过程。民间组织在推动社会变革的基本共...

作者:刘海英 LiuHaiying 出版时间:2016-06-01

2014年夏天,通过互联网风靡全球的“冰桶挑战”也进入了中国,成就了一场中国的公益嘉年华。当然,和其他国家一样,这次活动在广受欢迎的同时,也有些质疑的声音。但无论如何,通过冰桶挑战,公众才知道了一直被社会忽视的那群罕见患者群体,让“罕见”得以被“看见”,这样的创新、快乐公益,也给中国公益带来了强烈的思想冲击。同时,借助中国的互联网,也让以瓷娃娃罕见关爱中...

作者:张天潘 出版时间:2015-06-01
来源:《医学与社会》发布时间:2022-06-29
关键字:罕见病群体;健康扶贫;致贫困境

2015年两会前,前央视记者柴静通过多个网络平台推出自费拍摄制作的雾霾调查纪录片《穹顶之下》,让空气质量和污染治理议题成为舆论焦点,也引起立法和监管部门、能源企业、环保组织的高度关注。对公益行业而言,该片结合了社会学与传播学视角,通过多角度的调查、纯熟的编导技巧、优良的传播平台和巧妙的时间点,达到了最好的传播效果和相应的政策影响力,开拓了公益倡导新模式。

作者:蔡康淇 出版时间:2016-06-01

自2011年盲人董丽娜成功参加北京自学考试之后,残障人士陆续在高等教育自学考试、公务员考试、普通高考、英语四六级考试、心理咨询师考试、社工师考试、司法考试、研究生考试和教师资格考试中争取到合理便利。从此,残障人士的梦想不再被身体状况所局限,不再被刻板印象所框定,就读的专业和从事的职业变得更为多元。关于合理便利的概念学界已有若干论述,但如何实践合理便利还较少涉...

作者:韩青 出版时间:2019-11-01
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