本研究报告在了解国内外罕见病医疗保障现状的基础之上，采用专家访谈、问卷调查等形式，以河北省为样本，对罕见病患病群体进行调查分析，发现罕见病具有病种繁多、诊疗难度较大且患病群体城乡差异明显等特征，同时，医疗保障机制存在整体保障水平不足、可及性差等问题，这些情况给罕见病患者及家庭成员带来经济和心理上的双重压力。本报告以《“十四五”全民医疗保障规划》为指导，基于对...

针对罕见病群体的公益事业，因为这一社群的特殊性，开展倡导工作十分重要。根据面对的对象不同，罕见病公益倡导工作可以分为社群内倡导、公众倡导和政策倡导三部分。2014年的“冰桶挑战”，作为一场曾经风靡全国的热点事件，让罕见病向着不再“罕见”迈进了关键的一步，以此为标志，可将相关倡导工作分为前、后两个阶段，对比鲜明。分析“冰桶挑战”给罕见病公益倡导工作带来的巨大推...

目前我国对罕见病儿童保障政策制定中最大的问题就是对罕见病没有明确界定。由于没有界定,罕见病儿童很难作为一个群体进入政策视野,更多配套政策如医疗保障、生活补助和后续教育、就业等都难以开展,罕见病儿童的一些基本权益难以得到维护。

上海浦东新区禾邻社区艺术促进社状告万科公益基金会侵犯其公益产品《全民植物地图》著作权，成为中国公益组织知识产权维权的第一案。公益基金会与公益服务组织本处于公益生态链的上游和下游，良性互动才能推动公益事业有序发展。而双方在知识产权上的争执时有发生，甚至诉诸法律的现象应该引起业界重视。如何判定知识产权是否受到侵犯需要依法而定，而解决争议最好采用协商方式。该案是一...

2014年夏天，通过互联网风靡全球的“冰桶挑战”也进入了中国，成就了一场中国的公益嘉年华。当然，和其他国家一样，这次活动在广受欢迎的同时，也有些质疑的声音。但无论如何，通过冰桶挑战，公众才知道了一直被社会忽视的那群罕见病患者群体，让“罕见”得以被“看见”，这样的创新、快乐公益，也给中国公益带来了强烈的思想冲击。同时，借助中国的互联网，也让以瓷娃娃罕见病关爱中...