山东扶贫开发基金会天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目正式启动

　　7月28日，由山东大学齐鲁儿童医院主办的2018齐鲁儿童医学发展论坛开幕，山东省扶贫开发基金会•天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目启动仪式同时举行。

　　为支持罕见病儿童医疗援助，推动罕见病儿童诊疗水平提升, 救助罕见病患儿家庭，保障患儿的身体健康，在山东省扶贫开发基金会、山东天使健康救助联盟的推动、协助下，山东大学齐鲁儿童医院捐资300万元，与山东省扶贫开发基金会发起天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目。

　　山东省扶贫开发基金会•天使健康专项基金儿童罕见病医疗救助项目是山东首个关于儿童罕见病的救助项目，项目的启动将为山东乃至全国儿童罕见病提供规范诊疗、学术科研等领域建立诊疗标准，该项目主要是为身处困境的罕见病儿童提供医疗救助、医疗费用资助等关怀救助服务，同时针对罕见病个案提供医疗资源转接、各地医保信息、最新药物进展、个案资金援助的全方位支持。

　　据了解，为全方位推进罕见病救助工作，为罕见病患者构建就医绿色通，针对罕见病诊治存在的特点、难点，将设立山东大学齐鲁儿童医院罕见病儿童综合门诊；发起儿童罕见病医疗救助专家委员会、罕见病管理小组；在医联体范围内召开学术研讨会，广泛开展在罕见病方面的国际交流与合作；为罕见病儿童服务人员提供培训以及提升其服务水平等内容开展项目活动，进一步提升儿童罕见病的诊疗水平。