心智障碍者家长组织与研究者之间的联系，包含两个方面：一是心智障碍者家长组织为何/如何与研究者建立联系；一方面是研究者为何/如何与心智障碍者家长组织建立联系。本文仅分析第一个方面，就其必要性、建立联系的困难以及可能的策略展开讨论。另外，需要说明的是，笔者所谈的是一般状况，以及个人作为一个“半学者”的经历，不涉及对任何组织与个人的评判。

尊重自闭症人士的主体性，和固有尊严，尤为重要。

本章是本书的附录，附录了《家庭环境问卷》（家长）。

根据2006年第二次全国残疾人抽样调查，截至2006年4月，全国共有各类残疾人8296万，占总人口的6.34%，涉及2.6 亿个家庭。调查显示，1987年第一次调查以来的近20年间，中国残疾人状况有了明显的改善。政府和社会为残疾人提供服务的能力明显提高，社会对待残疾人的观念和态度发生了明显变化。

笔者作为观察和引导者，参加了守望心智障碍者家长组织联盟（下称：守望联盟）的能力建设工作坊的活动，主要内容为以另一家中国民间家长联盟全国心智障碍者家长组织联盟（下称：家长联盟）为对标机构，为其进行战略梳理。之后参加守望联盟2018年会，与包括中国精神障碍者及其亲友协会主席温洪、在不同机构担任理事的新一代家长领袖卢莹，以及守望联盟执行委员会的家长组织领导人和参会...

2005~2015年，随着调查的深入，对家长监护权问题的认识和落实已成为关注留守儿童问题的一个焦点。有些家长完全依赖政府，他们没有意识到自己的责任，而是一味地推给政府。家长责任缺失导致留守儿童情感缺失，落实了监护权才能使儿童幸福成长、有了依靠。留守儿童问题并非是经济问题，而是需要家长用心培养，家长监护权是父母不可推卸的责任。