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目前我国对罕见病儿童保障政策制定中最大的问题就是对罕见病没有明确界定。由于没有界定,罕见病儿童很难作为一个群体进入政策视野,更多配套政策如医疗保障、生活补助和后续教育、就业等都难以开展,罕见病儿童的一些基本权益难以得到维护。
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